Ha erre nincs lehetőség, a gyerekek 10-12 éves korukban már kerekesszékbe kényszerülnek, és ha az izomgyengeség eléri a létfontosságú szerveket, akkor 20-22 éves korukra meghalnak. Életben maradásuknak azonban – szó szerint nagy ára van. Jelenleg több, mint egy milliárd forintot kellene összegyűjtenie – például a Besenyődön élő házaspárnak, akiknek két gyereke közül a nagyobbik, a nyáron 10 éves Ádám érintett. Pedig a szülők minden követ megmozgatnak érte: alapítványt hoztak létre, gyűjtőládákat helyeztek ki kisebb-nagyobb kereskedelmi egységbe, mert bizakodnak, hogy összegyűlhet az a mérhetetlen nagy összeg, amely révén megkaphatja kisfiúk a készítményt, hogy egy jobb sors várjon rá. Az Európa Rádió nyíregyházi szerkesztőségébe a szülők: Major Attila és Major Viktória jöttek el, Simon Döme András református lelkipásztor kíséretében.
